Vertiges. Brouillard cérébral. Désorientation. Difficultés à se souvenir de mots simples ou à suivre une conversation. Pour des milliers de personnes souffrant de symptômes persistants de la COVID-19, il ne s’agit pas de désagréments occasionnels, mais d’un combat quotidien qui transforme la vie ordinaire en un défi permanent.
D’après une étude récente de l’université de Yale , près de la moitié des personnes présentant des symptômes post-COVID répondent aux critères diagnostiques de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) . Souvent négligée ou mal comprise, l’EM/SFC est une maladie neurologique et immunologique grave qui peut épuiser les personnes atteintes même après le moindre effort, et ce pendant plusieurs jours.
Une conséquence cachée de la pandémie
Au début de la pandémie, l’attention se portait sur l’infection aiguë et la survie. Mais à mesure que les vagues d’hospitalisations s’atténuaient, une épidémie plus silencieuse a émergé : celle de personnes qui semblaient ne jamais guérir. Des mois après un test négatif, beaucoup continuaient de souffrir d’une fatigue persistante, de troubles cognitifs et de douleurs musculaires. Chez certains, la maladie est apparue brutalement ; chez d’autres, elle s’est installée insidieusement, les privant d’énergie et de concentration.
Les patients décrivent une sensation étrange, presque surnaturelle : être éveillés sans jamais être pleinement alertes. Des tâches quotidiennes comme cuisiner, lire ou converser peuvent déclencher une fatigue si intense qu’elle s’apparente à un effondrement physique. Certains peinent à rester debout longtemps, d’autres oublient des mots familiers en plein milieu d’une phrase. Nombreux sont ceux qui perdent leur emploi ou leur autonomie et sont alités une grande partie de la journée.
Ce que la science commence à révéler
Des chercheurs de Yale ont constaté d’importants chevauchements biologiques entre le COVID long et le syndrome de fatigue chronique. Les deux affections semblent impliquer un dérèglement du système immunitaire , un dysfonctionnement mitochondrial (les centrales énergétiques des cellules) et des perturbations du système nerveux autonome, qui contrôle le rythme cardiaque, la pression artérielle et la respiration. Ces mécanismes pourraient expliquer pourquoi les symptômes incluent non seulement la fatigue, mais aussi des vertiges, des palpitations et des troubles de la concentration.
Les auteurs de l’étude soulignent que l’EM/SFC ne se résume pas à une simple fatigue. Il s’agit d’une maladie complexe et multisystémique pouvant survenir après une infection virale. Avant la COVID-19, des schémas similaires avaient été observés après le SRAS, le virus d’Epstein-Barr et la mononucléose. La différence réside aujourd’hui dans l’ampleur du phénomène : des millions de personnes dans le monde pourraient répondre aux critères diagnostiques, ce qui exercerait une pression énorme sur des systèmes de santé qui n’ont jamais été conçus pour prendre en charge des affections chroniques de cette nature.
Vivre avec l’invisible
Comme de nombreux patients semblent aller bien en apparence, ils se heurtent souvent au scepticisme de leur famille, de leurs employeurs, voire même de leurs médecins. Certains se voient diagnostiquer de l’anxiété ou une dépression. Pourtant, l’imagerie cérébrale et les marqueurs sanguins révèlent de plus en plus de changements mesurables. Les défenseurs de cette cause affirment que la reconnaissance de ces changements est la première étape vers un soutien adéquat : prise en charge par l’assurance maladie, aménagements du poste de travail et financement public de la recherche.
Des organisations comme Solve ME/CFS Initiative et Body Politic militent pour une meilleure prise en compte des séquelles d’infections virales dans les programmes de santé publique nationaux. Parallèlement, les patients se tournent vers les communautés en ligne pour partager des stratégies d’adaptation : gérer leur activité physique, améliorer leur sommeil, équilibrer leurs électrolytes et consulter un spécialiste lorsque cela est possible.
